隨著國家癲癇意識月即將開始,由SK生命科學公司進行的最新調查揭示了患者與醫療提供者之間的顯著溝通障礙,這種障礙可能影響到適當的醫療及關鍵的治療決策。此調查標題為《希望、猶豫和現實:針對癲癇治療的患者和提供者觀點》,由Wakefield研究公司在美國對500名癲癇患者和450名醫療提供者(包括神經專家、癲癇專家及進階實務提供者)進行。調查發現,有近三分之四的癲癇患者承認未對醫生報告所有癲癇發作。

該調查還揭示了患者和醫療提供者之間對於發作控制的定義和治療決策的觀點不同。例如,近三分之二的醫生認為實現減少75-100%的癲癇發作是現實的,但卻有超過四分之三的患者(78%)認為他們不會完全不再發作。

治療切換討論的複雜性:調查顯示,近90%的患者表示,如果能夠更好地控制癲癇發作,他們會詢問是否可以轉換藥物,但在88%的情況下,醫生在討論切換方案時遭遇了來自患者或其家人的反對,原因通常涉及副作用、成本或療效的不確定性等考量。

癲癇發作報告的脫節:近三分之二的患者坦承未對醫生報告所有的癲癇發作,通常是因為他們擔心失去自主性或認為自己的發作不值得報告。

關於突發性癲癇死亡(SUDEP)的對話不一致:雖然88%的醫生表示曾與患者討論突發性癲癇死亡,但只有63%的患者記得與其醫療提供者有過這樣的對話。幾乎五分之一的每天發作癲癇的患者從未聽過SUDEP,這是失控癲癇患者死亡的主要原因之一,這顯示了提升患者意識及積極治療決策的重要性。

"這些發現強調,癲癇的治療不僅僅是開藥,它涉及持續的溝通、信任及共同決策。患者和醫療提供者之間的公開對話對於減少癲癇發作頻率、處理像SUDEP這樣的風險,以及確保治療決策的有效性和安全性至關重要," 柏維·克萊恩醫生表示。

癲癇的數字統計

癲癇是第四大常見的神經疾病,在美國約影響約340萬人,每年新增約15萬病例。癲癇的特徵是反覆、無誘因的發作,這可能影響安全、關係、工作和自主性。儘管有許多療法,但約三分之一的癲癇患者仍存在無法控制的發作。

SK生命科學公司副總裁孫怡塔博士表示:作為一家致力於提升癲癇患者治療效果的公司,我們致力於傾聽患者及醫護人員的聲音。通過揭示這些溝通障礙,我們希望改善治療對話、開發能夠賦能個體的解決方案,並推進我們給予癲癇群體希望的使命。

這些發現表明癲癇醫療行業急需改善溝通,並表明這些方面可做出哪些改進來縮小差距、減少汙名,並最終改善數百萬癲癇患者的治療效果。